Lopen voor STSN

Marathonlopers overhandigen cheque aan STSN.

2010-06-13T07:33:00.000-07:00

Met het behalen van de finish in Wenen en door medewerking van veel ondernemers en particuliere sponsors van binnen en buiten Katwijk, is de totaalopbrengst op het mooie bedrag van € 8325,- uitgekomen.

De symbolische overhandiging aan de voorzitter Hans Ploegmakers van STSN vond plaats op zaterdag 12 juni in de Beekse Bergen. Op deze locatie waren meer dan honderd patiënten van deze ziekte met familie bijeen voor een zogenaamde ‘lotgenotendag’. Door beperkte middelen (veel geld wordt gebruik voor onderzoek naar deze ziekte) kunnen niet alle leden gebruik maken van zo’n lotgenotendag. Met behulp van dit mooie sponsorbedrag kan dit volgend jaar wel en kunnen de honderden leden tijdens het 30-jarig bestaan van deze stichting aanwezig zijn.

2de plek verenigingsklassement Z&Z geeft prijs aan STSN

2010-05-03T11:36:00.000-07:00

Zondag 2 mei was de laatste wedstrijd in het Zorg en Zekerheidcircuit. Al weken deden de atleten van AV Rijnsoever goed mee voor de prijzen binnen het verenigingsklassement. Uiteindelijk werd de 2de plek veroverd wat € 150,- opleverde.

De atleten hebben onderling besloten dat dit geld ten gunste zal komen aan STSN. Een heel mooi bedrag wat bij het totaalbedrag opgeteld kan worden.

Namens het marathonteam Wenen hartelijk bedankt!!!

5 finishers in Wenen Marathon

2010-04-21T11:53:00.000-07:00

Afgelopen zondag was het dan eindelijk zover, de marathon van Wenen. Door het uitvallen van de vluchten boven heel Europa hing de deelname aan een zijden draadje. Na overleg op vrijdagmiddag 16:00 uur besloten 8 teamleden de reis met de auto te doen. Dit was een hele toer, letterlijk (1167 kilometer)en figuurlijk!

Van deze 8 teamleden hebben er 5 met de marathon meegelopen. De andere teamleden stonden op verschillende plaatsen op het parcours om de mannen aan te moedigen. Na een zeer mooie tocht door de stad Wenen kwamen de lopers allen binnen de 4 uur door de finish. Topper van de dag was 'Good Old Leen van Rijn' die een tijd van 3:12 uur op de klok zette. Hij was daar mee 6de in zijn categorie. Niet slecht als er 32.000 deelnemers zijn!

Door te finishen haalde de lopers nog een aanzienlijk bedrag binnen voor STSN. Het totaalbedrag gaat waarschijnlijk nu uitkomen boven de 6000 euro. Het exacte bedrag zal op 12 juni bekend gemaakt worden bij de officiele overhandiging van de cheque.

Eindelijk!

2010-04-15T13:51:00.001-07:00

Dit weekend gaat het dan echt gebeuren! Op dit moment zit de ploeg nog in het ongewis of we wel in Wenen kunnen komen met het vliegtuig. Hoe dan ook, we zullen dit weekend een marathon lopen. Desnoods in Antwerpen! We houden moed en hopen volgende week het totaalbedrag voor STSN te kunnen vermelden! Namens de hele ploeg alvast een dank aan iedereen die daar een steentje aan bij heeft gedragen!

Gift Lina, nu al meer dan € 100,- !!

2010-03-14T06:59:00.000-07:00

Lina, een nichtje van Jelle heeft veel werk verzet voor het goede doel. Door het maken en verkopen van armbandjes in haar familie en kennissenkring heeft ze al meer dan € 100,- aan de stichting overhandigd! Er zijn vele uren in dit leuke idee gaan zitten en nog steeds komen er nieuwe opdrachten binnen.

Lina gaat nu aan het werk om voor de marathonlopers mooie armbandjes te maken. Deze armbandjes moeten natuurlijk ook gewoon betaald worden! :-)

Lina, namens de Wenen Marathongroep, onwijs bedankt voor dit mooie bedrag!

Duurlooptraining 20 maart niet vanuit De Krom

2010-03-14T06:52:00.000-07:00

Doordat het clubhuis van AV Rijnsoever momenteel midden in een bouwput staat is het niet mogelijk om de geplande festiviteiten te realiseren tijdens de lange duurloop van 20 maart a.s. Gelukkig komen er nog steeds gulle giften binnen zodat het aflassen van dit evenement geen mega gevolgen heeft voor de totaal opbrengst.

Update activiteiten

2010-03-02T12:00:00.000-08:00

Benefietconcert
Met 183 bezoekers in De Opkamer, een zeer goede loterij(mogelijk gemaakt door vele sponsoren), Stille sponsoren die garant stonden voor de onkosten, De Driftkickers, DJ's Arie en Dirk en een goede catering (Fix Fish\ Beckers)is het benefietconcert voor STSN een zeer groot succes geworden. De totale opbrengst van deze avond houden wij nog even geheim, maar dat loopt in ieder geval in de duizenden euro's!

Loopclinic
Wegens de werkzaamheden rond de accomodatie van AV Rijnsoever hebben wij helaas moeten besluiten om de loopclinic van zaterdag 6 maart niet door te laten gaan. Degene die inmiddels al ingeschreven hadden, krijgen het inschrijfgeld teruggestort.

2010-01-06T00:14:00.001-08:00

Binnen drie weken zijn er 190 kaarten verkocht voor het concert van De Driftkickers op 6 feb. in De Opkamer. Daarmee is het concert uitverkocht en is het eerste succes daar! Door medewerking van De Opkamer, Station Drukwerk en wat stille sponsors zullen wij er alles aan doen om dit feest onvergetelijk te maken.

Tijdens deze avond zal er een loterij gehouden worden waarmee fantastische prijzen te winnen zijn!

de Driftkickers in concert!

2009-12-16T05:07:00.001-08:00

Marathongroep Wenen 2010 - EVENEMENTEN

2009-12-04T12:03:00.000-08:00

Deze week is het programma duidelijk geworden met evenementen die georganiseerd gaan worden door de Marathongroep Wenen 2010. Hieronder de hoofditems:

06 februari 2010 - Benefietconcert Driftkikkers in De Opkamer entreekaarten a € 25,- (All-in prijs!) binnenkort verkrijgbaar

06 maart 2010 - Open Loopclinic op de atletiekbaan AV Rijnsoever

20 maart 2010 - Open 33 kilometer marathontraining met festiviteiten de atletiekbaan AV Rijnsoever

Hou deze site in de gaten voor meer informatie!!

Wat is TSC?

2009-11-23T23:30:00.000-08:00

Wij krijgen op dit moment vaak de vraag wat TSC nu precies is. De moeder van Jelle, Jolanda Verdoes heeft geprobeerd om dit kort en duidelijk uit te leggen:

TSC = tubereuze sclerose complex is een aangeboren dominant erfelijke aandoening.

Dit betekent dat er iets “kapot” is aan een gen. Een TSC-patiënt heeft een tekort aan een bepaald eiwit. Doordat er iets kapot en daardoor een tekort aan bepaald eiwit is, resulteert dit in goedaardige tumoren en tubers ( verkalkte gezwelletjes/ tumoren) die zich in diverse organen kunnen ontwikkelen. Hierbij moet je denken aan de hersenen, nieren, hart, ogen, soms longen maar ook op de huid en nagels.

Jelle heeft overal in z’n lichaam van deze ongewenste tubers. Dit heeft tot gevolg dat Jelle last heeft van epilepsie, ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke beperking.
TSC is ( nog ) niet te genezen en de behandeling richt zich op het behandelen van de symptomen. Dit betekent dat bijv. de epilepsie met medicijnen wordt behandeld.
TSC is een onbekende ziekte en daarom wil de STSN meer bekendheid geven aan de ziekte en de STSN is een patiëntenvereniging die zich ook inzet voor het lotgenotencontact.

Meer informatie kan je vinden op: http://www.stsn.nl/2008/02/06/wat-is-tsc/

Goede berichten!!!!

2009-11-13T10:21:00.000-08:00

Het idee om jaarlijks een marathon te lopen komt vanuit een vriendenclub van AV Rijnsoever. Na Barcelona en Praag gaat Wenen 2010 het derde evenement worden. Toen deze vriendenclub mijn plan en het goede doel hoorden, kwam het idee op om ons gezamelijk voor dit doel in te gaan zetten.

Dit is natuurlijk helemaal fantastisch en de eerste ideeen zijn al boven gekomen. Een loopclinic voor degene die ons zullen sponsoren, shirt reclame, en bijvoorbeeld een feest in jan\feb 2010. We hebben afgesproken om begin december bij elkaar te komen voor een brainstorm sessie en vervolgens een plan de campagne te gaan maken.

Als klap op de vuurpijl heeft mijn werkgever Q-MATIC Holland B.V. als eerste aangegeven om sponsor te willen zijn voor een aanzienlijk bedrag. Het begin is er dus en dit ruikt naar meer, alles voor het goede doel!

Waarom lopen voor STSN

2009-10-26T13:11:00.001-07:00

“Nooit van gehoord”. Dat is het antwoord wat je kunt verwachten als je een willekeurig iemand vraagt naar Tubereuze Sclerosis Complex. TSC is een zeldzame aandoening. Geschat wordt dat één op de 10.000 mensen TSC heeft.

De STSN, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, zet zich in voor mensen die te maken hebben met TSC. De STSN brengt lotgenoten met elkaar in contact, geeft voorlichting, wil kennis vergroten en behartigt de belangen van mensen met TSC en hun omgeving.

Mijn neefje Jelle heeft deze aandoening. Toen ik zag wat een gevolgen deze aandoening heeft voor mijn neefje zelf, maar zeker ook voor zijn directe omgeving, besef je dat de STSN heel goed en noodzakelijk werk doet voor mensen met deze aandoening maar ook voor bijvoorbeeld de gezinnen waarin dit voorkomt.

Daarom wil ik mezelf inzetten om zo veel mogelijk geld op te halen voor de STSN. Dat wil ik doen door de Marathon van Wenen te gaan lopen. Zelf investeer ik in vele trainingsuren en bekostig ik zelf de reis, het verblijf en de deelname. U kunt mij sponsoren, voor welk bedrag dan ook. Iedere euro gaat direct naar de STSN.

Voor informatie kunt u mij altijd mailen en\of bellen.

Arie van der Plas