de Driftkickers in concert!

Marathongroep Wenen 2010 - EVENEMENTEN

Deze week is het programma duidelijk geworden met evenementen die georganiseerd gaan worden door de Marathongroep Wenen 2010. Hieronder de hoofditems:

• 06 februari 2010 - Benefietconcert Driftkikkers in De Opkamer entreekaarten a € 25,- (All-in prijs!) binnenkort verkrijgbaar


• 06 maart 2010 - Open Loopclinic op de atletiekbaan AV Rijnsoever


• 20 maart 2010 - Open 33 kilometer marathontraining met festiviteiten de atletiekbaan AV Rijnsoever

Hou deze site in de gaten voor meer informatie!!

Wat is TSC?

Wij krijgen op dit moment vaak de vraag wat TSC nu precies is. De moeder van Jelle, Jolanda Verdoes heeft geprobeerd om dit kort en duidelijk uit te leggen:

TSC = tubereuze sclerose complex is een aangeboren dominant erfelijke aandoening.

Dit betekent dat er iets “kapot” is aan een gen. Een TSC-patiënt heeft een tekort aan een bepaald eiwit. Doordat er iets kapot en daardoor een tekort aan bepaald eiwit is, resulteert dit in goedaardige tumoren en tubers ( verkalkte gezwelletjes/ tumoren) die zich in diverse organen kunnen ontwikkelen. Hierbij moet je denken aan de hersenen, nieren, hart, ogen, soms longen maar ook op de huid en nagels.

Jelle heeft overal in z’n lichaam van deze ongewenste tubers. Dit heeft tot gevolg dat Jelle last heeft van epilepsie, ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke beperking.
TSC is ( nog ) niet te genezen en de behandeling richt zich op het behandelen van de symptomen. Dit betekent dat bijv. de epilepsie met medicijnen wordt behandeld.
TSC is een onbekende ziekte en daarom wil de STSN meer bekendheid geven aan de ziekte en de STSN is een patiëntenvereniging die zich ook inzet voor het lotgenotencontact.

Meer informatie kan je vinden op: http://www.stsn.nl/2008/02/06/wat-is-tsc/

Goede berichten!!!!

Het idee om jaarlijks een marathon te lopen komt vanuit een vriendenclub van AV Rijnsoever. Na Barcelona en Praag gaat Wenen 2010 het derde evenement worden. Toen deze vriendenclub mijn plan en het goede doel hoorden, kwam het idee op om ons gezamelijk voor dit doel in te gaan zetten.

Dit is natuurlijk helemaal fantastisch en de eerste ideeen zijn al boven gekomen. Een loopclinic voor degene die ons zullen sponsoren, shirt reclame, en bijvoorbeeld een feest in jan\feb 2010. We hebben afgesproken om begin december bij elkaar te komen voor een brainstorm sessie en vervolgens een plan de campagne te gaan maken.

Als klap op de vuurpijl heeft mijn werkgever Q-MATIC Holland B.V. als eerste aangegeven om sponsor te willen zijn voor een aanzienlijk bedrag. Het begin is er dus en dit ruikt naar meer, alles voor het goede doel!

Waarom lopen voor STSN

“Nooit van gehoord”. Dat is het antwoord wat je kunt verwachten als je een willekeurig iemand vraagt naar Tubereuze Sclerosis Complex. TSC is een zeldzame aandoening. Geschat wordt dat één op de 10.000 mensen TSC heeft.

De STSN, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, zet zich in voor mensen die te maken hebben met TSC. De STSN brengt lotgenoten met elkaar in contact, geeft voorlichting, wil kennis vergroten en behartigt de belangen van mensen met TSC en hun omgeving.

Mijn neefje Jelle heeft deze aandoening. Toen ik zag wat een gevolgen deze aandoening heeft voor mijn neefje zelf, maar zeker ook voor zijn directe omgeving, besef je dat de STSN heel goed en noodzakelijk werk doet voor mensen met deze aandoening maar ook voor bijvoorbeeld de gezinnen waarin dit voorkomt.

Daarom wil ik mezelf inzetten om zo veel mogelijk geld op te halen voor de STSN. Dat wil ik doen door de Marathon van Wenen te gaan lopen. Zelf investeer ik in vele trainingsuren en bekostig ik zelf de reis, het verblijf en de deelname. U kunt mij sponsoren, voor welk bedrag dan ook. Iedere euro gaat direct naar de STSN.

Voor informatie kunt u mij altijd mailen en\of bellen.

Arie van der Plas